Сегодня в многопрофильной областной больнице, в рамках совершенствования медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Кызылординской и Северо-Казахстанской областей был проведен НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ТЕЛЕМОСТ ПЕТРОПАВЛОВСК - КЫЗЫЛОРДА по теме: “ВОПРОСЫ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ БОЛЕЗНИ ВИЛЬСОНА-КОНОВАЛОВА (ГЕПАТОЦЕРЕБРАЛЬНОЙ ДИСТРОФИИ)” в смешанном формате.

Болезнь Вильсона-Коновалова (БВК, гепатоцеребральная дистрофия) – редкое (орфанное) наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма меди и избыточным ее накоплением в различных органах и тканях, преимущественно проявляющееся симптоматикой поражения печени и центральной нервной системы. Это заболевание относится к числу наиболее трудно диагностируемых заболеваний печени в связи с длительным латентным течением, особенно на начальных стадиях заболевания, и большим полиморфизмом клинической симптоматики.

С актуализацией проблемы болезни Вильсона-Коновалова у детского населения СКО выступила Сарбасова Анара Сериковна - главный внештатный педиатр УЗ СКО, координатор по орфанным заболеваниям СКО, и.о. заместителя директора медицинской помощи КГП на ПХВ «Многопрофильная детская областная больница. г.Петропавловск.

Затем по вопросам актуальности проблемы болезни Вильсона-Коновалова уже у взрослого населения Кызылординской области выступила Изенова Мира Убайдуллаевна - главный внештатный гастроэнтеролог УЗ Кызылординской области, гастроэнтеролог высшей категории, независимый эксперт РК, гастроэнтеролог КГП на ПХВ «Многопрофильной областной больницы» г. Кызылорда.

Болезнь Вильсона-Коновалова – это болезнь родом из детства. С целью раскрытия этой темы и с собственным опытом по диагностике и лечению таких детей выступила Эксперт в этой области Шарипова Майра Набимуратовна - д.м.н. зав. сектора патентно-информационной и доказательной медицины, консультант детский гастроэнтеролог АО «НЦПДХ» г. Алматы.

И завершила наше мероприятие Эксперт в области неврологии Жаркинбекова Назира Асановна - к.м.н., профессор, заведующая кафедрой неврологии, психиатрии и психологии Южно-Казахстанской медицинской академии, главный внештатный невролог Управления здравоохранения Туркестанской области, г.Шымкент, которая рассказала о неврологических проявлениях болезни Вильсона-Коновалова уже у взрослых пациентов и продемонстрировала свой клинический опыт.

Телемост прошел о оживленной атмосфере. Задавалось множество вопросов, особенно по ранней настороженности к болезни Вильсона-Коновалова у детей и взрослых.

Хотим сказать особую благодарность нашим Экспертам: Шариповой Майре Набимуратовне и Жаркинбековой Назире Асановне за содержательные доклады, которые дали возможность нашим врачам улучшить свою осведомленность и настороженность в отношении орфанного заболевания болезни Вильсона-Коновалова.